4 июня четверг
СЕЙЧАС +14°С

Особые люди: эльф по имени Миша

История мальчика, который боится солнца и везде носит с собой кондиционер из-за странной болезни

Поделиться

ВСЕ КОММЕНТАРИИ (152)

Выздоровления мальчику. Мамочке желаю терпения.

Фото пользователя
11 янв 2018 в 21:48

Мира и добра маме и ребенку. Отчиму отдельный респект!

11 янв 2018 в 21:54

Самые только Добрые слова, Семье этой!

Странные подружки, которые перестали общаться. С ребёнком нужно общаться в соответствии с его возрастом, и всё. Да, внешность необычная, но ничего ужасного нет. Мише здоровья, маме терпения.

Фото пользователя
11 янв 2018 в 21:54

Если есть такие заболеыания,то должны быть созданы специальные центры и такие люди должны получать необходимое лечение в них.Почему люди,которые болеют тяжелыми заболеваниями оказываются незащищены и остаются со своими проблемами один на один..От таких новостей тяжело,потому как помочь мы не можем и не знаем как..

11 янв 2018 в 21:56

Олеся просто героиня!!! Не смотря на болезнь Миша очень активный, открытый, общительный парень. Не по годам рассудительный))) В статье почему- то не сказали, что у него есть еще один талант- танцы! Неужели не станцевал?)))

Радуюсь!
11 янв 2018 в 21:58

Миша, ты молодец и у тебя всё будет хорошо! И у тебя замечательная и самая лучшая мама! Добра и благополучия вам!

вот так
11 янв 2018 в 22:00

нгс, хорошо, что появляются такие статьи. они очень нужны.. взрослые люди с редкими заболеваниями, дети живут как бы невидимо, их как бы нет для большинства.. а они есть и имеют право на полноценную (в силу их возможностей здоровья) жизнь, радость, признание и уважение, потому что по сути они отличаются только одним - им нужеы немного особые условия для комфортной жизни. и очень хотелось бы, чтобы произошел этот переворот в сознании людей, чтобы мамы и папы перестали стесняться выходить куда-то со своими ребятишками.. потому что стесняться нечего. и еще раз повторю, очень рада, что на нгсе стали появляться такие статьи!

В восторге!
11 янв 2018 в 22:01

Какой классный! Обязательно нужно развиваться в художественном направлении - такие шикарные задумки и уже есть свой стиль!

Елена
11 янв 2018 в 22:18

Умный,симпатичный парнишка! Дай Бог здоровья ему и его семье!

11 янв 2018 в 22:26

Чудесный мальчишка. А народ у нас дикий,это точно...

11 янв 2018 в 22:26

Да какой же он страшный?! Очень милый, симпатичный, приятный мальчуган :) очень!

11 янв 2018 в 22:44

Пацану здоровья. Но почему-то вспомнил фильм "Красный дракон". Не дай бог конечно....

11 янв 2018 в 22:50

Отчиму отдельно пожать руку хочется.

Саша
11 янв 2018 в 22:50

Я плакал...

Неравнодушный
11 янв 2018 в 22:58

Вот ведь как бывает: статья про мальчика с редким заболеванием, которое пока еще и не знают как лечить. Не смотря на это один позитив. Не жалость вызывают эти люди, а восхищение. Молодец Андрей, вот это мужчина. Главное это сила духа!

ЭЛЛИ
11 янв 2018 в 23:10

ребята, милые, держитесь! любите друг друга и берегите!

с Затулинки
11 янв 2018 в 23:11

Олеся, ты молодец, гуляли с вами на детской площадке, когда Миша был совсем маленьким, мы даже и не знали ,что у него есть какое-то заболевание.

Елена К.
11 янв 2018 в 23:37

Да нормальная у него внешность. Блондинчик, худенький, правильные черты лица, активный, шустрый, умный. Я в детстве вообще такая была вся белая - на фотографиях засвечивалась - как привидение.

Лина
12 янв 2018 в 00:01

Здоровья мальчику! Но, если честно, у него не все так плохо, бывает гораздо, гораздо хуже (муковисцидоз, буллёзный эпидермолиз и тд).А люди с похожим заболеванием могут жить долго и счастливо (Майкл Берриман, например,или Мелани Гайдос). Чего и мальчику желаю, тем более, судя по внешности, у мальчика далеко не самый тяжелый случай.

12 янв 2018 в 01:44

«Плачь оттого, что больно» Ребенок достаточно хорошо все сформулировал. Удачи, малыш, ты сильный и все будет хорошо.

девушка
12 янв 2018 в 02:05

Здоровья вашей семье и добрых людей больше вокруг.

Фото пользователя
12 янв 2018 в 04:31

"Но материнское сердце - оно всегда чувствует"

Мышца способна чувствовать?? Ну тогда пятка поет, а кости обладают дыханием ))

"Просто в таком состоянии не знаешь, куда идти, - к гадалкам, к бабушкам"

Здравый смысл? Не, не слышала

Ташанск
12 янв 2018 в 08:30

О,наши соседи!Поздравляю с переездом.
Мише здоровья! думаю, его будет не хватать ребятам на детской площадке этим летом)

лерка
12 янв 2018 в 09:05

А знаете, что мы все человеки потеряли? мы потеряли чувство сопереживания, а почему, потому что вынуждены ВЫЖИВАТЬ в родной стране! Нам конституция чего гарантирует, а президент подтверждает- право на бесплатную медицинскую помощь! и подскажите где она? Чинуши с гарантами, когда же будут "слугами народа"?, а не клещами, выпивающими жизнь в том числе и этих детей?

Катя
12 янв 2018 в 09:18

видно, что несмотря на озлобленность со стороны сверстников мальчик очень добрый и умный. пусть у него все будет хорошо, поправляйся Миша!

Фифа
12 янв 2018 в 09:18

Прочтешь иной коммент и подумается: Да разве мальчик этот болен? Среди взрослых людей с нормальным, казалось бы физическим развитием, встречаются совершенно больные морально люди. Какая-то прям некондиция, брак. Вот их жалко.

12 янв 2018 в 09:38

Ожидаемо раздалось дружное сюсюкание. Все проблемы еще впереди, и что за личность сформируется еще совершенно не ясно. По крайней мере увлечение драконами мягко говоря не слишком характерно для детей этого возраста.
Скорее всего это реакция на окружающий мир, не слишком ласково его встретивший.
И художником называть ребенка, генерирующего рисунки этого уровня - большое преувеличение. Так скажем далеко не Надя Рушева. Очень далеко.
Если к его реальным проблемам добавится еще и завышенное ЧСВ благодаря вашим восторгам, лучше не будет.

Татьяна
12 янв 2018 в 09:38

Вот как обычно, болезнь не редкая, всего один из ста тысяч, пырхайтесь сами! А какая редкая, один на миллиард?

Ольга
12 янв 2018 в 10:01

До слёз...... Сил вам и терпения!!!

12 янв 2018 в 10:02

Если такие проблемы летом, то может, имеет смысл переехать в более холодные, северные районы нашей страны?
Ну а по-хорошему, в более холодные, но развитые страны, типа Норвегии например...

про
12 янв 2018 в 10:06

Перечитал много таких статей, и в основном, в любой сложной ситуации, муж меня оставил с трудным ребенком, что за мужики, мамкины сынки, у самого сын с аутистическим синдромом, отстает в развитии от детей своего возраста, но его и жену люблю до безумия, всегда буду рядом, да трудно, много работать с этим недугом приходится, много денег вкладывать, но на своего сына мне не копеечки не жалко, счастья этой семье ! Любите друг друга

12 янв 2018 в 10:09

Интересно, зачем всякие иджисы и остывший кофе пишут циничные посты под такими статьями? Попытка выделиться, жажда пары десятков черточек красного цвета? Страх подобной ситуации в жизни? Детские обиды не проходят?

Мир-ка
12 янв 2018 в 10:28

Семье и Мишу хочется пожелать здоровья, прежде всего! И переезда в холодную зарубежную страну! Там по другому относятся к людям.
Очень-очень тяжело быть "не таким". И мальчику тоже. Рисунки депрессивного характера... Про психологию важно тоже не забывать - за бытовыми моментами.

ЯМама
12 янв 2018 в 10:46

Двойственное чувство от прочтения: мама - молодец, конечно. сил и терпения. Особенный молодец и настоящий мужчина - отчим, дай Бог ему, как говорится. .. Но мальчик с такими инфернальными интересами, это как-то странновато. Тут срочно к психологу, либо это реакция на акцентирование своего состояния и усугубление его, либо результат действия соответствующей масс-культуры, не самого лучшего пошиба. Да и рисунки сами за себя говорят - к детскому психологу ! и срочно.

12345
12 янв 2018 в 10:51

Сил и терпения!!!У самой ребенок с большими проблемами в здоровье, порой сил нет,но нельзя опускать руки,мы единственные-кто может о них позаботиться и дать веру в себя!Мальчику направить свои интересы и способности в нужное русло и достичь успехов,побольше читать познавательной литературы!!!Всё будет хорошо,главное верить!

Некоторые мамы, которые выходят гулять поздно, когда стемнеет, правильно делают - ведь у ребенка проблемы с теплообменом.

Фото пользователя
12 янв 2018 в 13:32

"Эктодермальная дисплазия не входит в федеральный список орфанных (редких) болезней, поэтому государство не выделяет денег специально на пациентов с ЭД"-Фраза, характеризующая всю нашу медицину...

Маша
12 янв 2018 в 13:43

НГС и главный генетик НСО, заведующая кафедрой медицинской генетики и биологии НГМУ Юлия Максимова.
Напишите информацию для таких людей (детей) с генетическими заболеваниями. Есть же какие-то сайты, информационные ресурсы.
Что должно насторожить родителей, симптомы, показатели...
Почему родители должны проходить круги врачей в поисках ответа и искать самостоятельно искать информацию в интернете?
Таким мамам можно выдавать диплом( И врачам, ну не знаете Вы, так и скажите не знаю, сомневаюсь, посмотрите еще что-то, обратитесь еще куда-нибудь к другим специалистам, от вас не убудет, а ответ будет найден быстрее... конечно шикарный ответ на все - внутриутробная инфекция, какая и когда была, если следов ее нет..
Юлия по генетике заболеваний много как врач выявляет именно то заболевание?

Димон
12 янв 2018 в 15:03

Нормальный парень, нормально выглядит вполне. Не пойму при чем тут эльфы. А трудности они только закаляют. Броня толще будет.

12 янв 2018 в 15:06

А почему нет фотки отчима? Мужик - то молодец. Редкие они у нас сейчас.

12 янв 2018 в 15:20

Очень симпатичный мальчик! Здоровья ему и его мамочке!!!

12 янв 2018 в 15:35

Как все рядом.. Барабинск. Шлюз.. Соседи. Не помню, чтобы когда-то их видела на улице или слышала про них. У мальчика внешность необычная может быть, но не сказала бы, что прям как-то слишком. Я бы даже сказала, что он симпатичный. Со стрижкой что-нибудь придумает потом. Или фишкой своей сделает.
Хорошие такие дети, о которых тут НГС пишет.. Молодцы.

12 янв 2018 в 15:57

Эктодерма – это самый внешний наружный зародышевый листок плода на самых ранних стадиях внутриутробного развития. Сначала эктодерма состоит из одного единого слоя клеток, которые впоследствии дифференцируются на отдельные зачатки и в дальнейшем формируют определенные ткани человеческого тела. Выходит, что эктодермальная дисплазия – это генетическое нарушение развития тех элементов, из которых потом формируются зубы, ногти, волосы, слизистая оболочка полости и рта, а также потовые и сальные железы

прежде, чем писать про розовых слоников - узнайте, что это за заболевание.Это тяжелое и трудное для окружающих и уж , тем более, для болеющих. К сожалению, с возрастом, все усугубится. Никаких "фишек" из внешности не получится. Хотя бы погуглите, если на иное не способны!

Регион
12 янв 2018 в 16:44

меня в таких историях всегда поражает стойкость характера ребят, по сути, еще детей, которые не ноют на весь белый свет, а остаются позитивными и открытыми.
Конечно, особенное уважение к родителям детей за их стойкость.

14 янв 2018 в 16:47

У мальчика большое будущее. Когда вырастит, сможет, как Ник Вуйчич, вдохновлять своим примером отчаявшихся людей.

15 янв 2018 в 14:33

"...— он один из пятнадцати жителей Новосибирской области с таким диагнозом, рассказала.." Из этой фразы я поняла, что в Новосибирской области всего проживает 15 человек!!!!

Оксана Кузнецова
17 янв 2018 в 14:00

Олеся и Андрей спасибо Вам огромное за помощь нашим семьям🙏!Олеся,спасибо,что поддерживаете нас и морально и находите спонсоров на протезирование,на мобильные кондиционеры,спасибо за нашу информированность!Мишеньке успехов и высот⭐Здоровья и успехов Вам!

NNNN
26 фев 2018 в 14:50

Рисунки странные у мальчика. Что могут сказать психологи?

я не робот
5 янв 2019 в 22:13

научились же лечить детей-бабочек. научатся лечить и детей-эльфов.